L'endométriose, c'est quoi ?

L’endométriose, maladie gynécologique encore très peu connue il y a quelques années, touche 1 femme sur 10 dans le monde. Elle constitue donc le plus gros problème de santé publique des femmes. Qu’est-ce que l’endométriose ? Quels sont ses symptômes ? Quel est son impact sur la vie des femmes ? Quel est son impact sur la fertilité ? Interview de Cécile Réal, ingénieur biomédical et dirigeante de la société Endodiag.

L'endométriose, c'est quoi ?

Qu’est-ce que l’endométriose ? 

Pour comprendre un peu plus en détail ce qu’est l’endométriose, partons de l’endomètre c’est-à-dire le tissu qui tapisse l’utérus et donc qui va, au cours du cycle menstruel de la femme, se transformer et s’éliminer. 

Plusieurs théories sur le fonctionnement de l’endométriose

L’endométriose apparaît chez la femme lorsque le tissu d’endomètre se développe en dehors de l’utérus et qu’il commence à coloniser l’abdomen. Aujourd’hui, le fonctionnement de cette maladie fait encore débat scientifiquement. Certaines théories s’opposent encore. Certains professionnels déclarent que l’endométriose survient au moment du reflux des règles, lorsque l’endomètre est évacué par les trompes et rentre dans la cavité abdominale. D’autres soutiennent que depuis le début, ce tissu est présent, mais qu’il se développe à l’extérieur à la suite de différents facteurs, tels que le stress ou les perturbateurs endocriniens. A vrai dire, il n’existe pas encore d’explication claire sur l’origine et la venue de cette pathologie.

Une fois à l’extérieur de l’utérus, ce tissu va grossir et des petites lésions sensibles au cycle menstruel et à tout ce qui est hormonal vont se développer. Lors des règles, les lésions peuvent saigner et ainsi, provoquer de fortes douleurs en particulier au moment des menstruations. Dans de rares cas, ces lésions peuvent sortir de l’abdomen et se localiser dans des endroits inhabituels tels que les poumons, la peau ou l’œil. Ce cas est très particulier, mais il a été vu en Suisse où une patiente avait une lésion d’endométriose dans l’œil, entraînant des saignements dans son œil lors de ses menstruations. 

Deux types d’endométriose

Par la suite, ces lésions se mettent à pousser. Il existe deux types d’endométriose. 

  • Dans le premier cas, la lésion d’endométriose devient très volumineuse ce qui peut être impressionnant, mais ce n’est pas forcément la plus grave, la plus douloureuse, ni la plus difficile à traiter puisqu’il est éventuellement possible de l’enlever. 

  • Dans le second cas, de nombreuses lésions se forment un peu partout, provoquant des douleurs ou des gênes mécaniques lorsqu’elles colonisent des organes tels que la vessie, le colon ou les ovaires. Cette invasion peut entraîner des dysfonctionnements des organes affectés.

Quels sont les symptômes de l’endométriose ?

Dès l’apparition des premières menstruations, chaque femme peut devenir atteinte de l’endométriose. Cependant, les symptômes de la maladie se révèlent différents d’une femme à l’autre et c’est là qu’est toute la difficulté. 

En général, les symptômes de l’endométriose sont plutôt généraux, ce qui complique l’identification de la maladie. Ils représentent des douleurs pelviennes, des troubles digestifs, des maux de ventre, ainsi que d’autres manifestations diverses. Le plus souvent, ces douleurs surviennent au moment des menstruations, lors de la miction, ou pendant les rapports sexuels. 

Un autre symptôme très important concernant l’endométriose est l’infertilité, touchant aujourd’hui 40 % des femmes atteinte de la maladie.

Quel est l’impact de l’endométriose sur la vie des femmes ?

Le plus souvent, cette maladie chronique impact les femmes sur leur qualité de vie. En effet, les douleurs peuvent entraîner une grosse fatigue, mais également une désocialisation progressive. Les patientes atteintes déclarent aussi de l’anxiété face à l’idée de sortir et de subir une crise de douleur en public. Cela entraîne donc, très souvent, une exclusion au niveau du cercle social. 

Absences professionnelles

Sur le plan professionnel, la pathologie pose également un problème puisque les absences mensuelles sont souvent récurrentes en raison des crises. Certaines femmes doivent rester allongées et cela entraîne des conséquences nuisibles à la carrière professionnelle et/ou aux études. La maladie s’accompagne donc très généralement de cycle complexe de douleurs, de fatigue et de poids psychologique très fort.

Des études ont même été réalisées afin de connaître l’impact de l’endométriose sur la productivité des patientes. De nos jours, une femme atteinte d’endométriose connaît une perte significative de productivité chaque mois. Cela montre bien l’importance de faire de la sensibilisation et de trouver des solutions pour améliorer la qualité de vie des patientes touchées par l’endométriose. 

Reconnaissance en tant qu’ALD (Affection Longue Durée)

C’est donc pourquoi la reconnaissance de l’endométriose en tant qu’ALD (Affection de Longue Durée) est un gros débat aujourd’hui. Mais l’une des principales difficultés repose dans le manque d’outils fiables permettant un diagnostic précis entre une forme d’endométriose bénigne et une forme grave. Il est donc très compliqué de déterminer le caractère handicapant de l’endométriose. Aujourd’hui, les différents gouvernements et les ministères de la Santé sont confrontés à un dilemme et il y a plutôt un travail sur l’élaboration de critères spécifiques permettant à certaines patientes d’être reconnues en tant qu’ALD. Depuis peu, différentes formes d’ALD sont proposées. Certaines patientes parviennent donc à se faire reconnaître sous une certaine catégorie d’ALD suivant différents critères et symptômes de la maladie.

Quel est l’incidence de l’endométriose sur la fertilité ?

Nous vivons dans un monde où nous avons des enfants de plus en plus tard, avec un âge moyen de grossesse qui varie entre 33 à 34 ans en comparaison avec les 25 ans d’avant. Ce changement a un impact sur la détection de l’endométriose puisque l’on s’aperçoit généralement du symptôme de l’infertilité de la patiente beaucoup plus tard qu’avant.

L’endométriose peut être évolutive et c’est là qu’est toute la particularité. Les lésions ont tendance à s’amplifier et à se dissimuler davantage ce qui peut aggraver la situation au cours des années. En somme, plus tard l’endométriose est diagnostiquée et prise en charge, plus la maladie va s’être développée. 

L’infertilité est l’un des symptômes clé de l’endométriose, mais l’infertilité peut être aussi due à diverses raisons. Il est donc essentiel de réaliser un bilan de fertilité complet, afin d’étudier toutes les possibilités. 

Comment les femmes atteintes d’endométriose vivent la ménopause ?

L’endométriose est une maladie chronique qui cesse généralement lors de la postménopause. 

Le terme est un peu exagéré, mais l’endométriose est une maladie qui « s’éteint » au moment de la ménopause. Malgré tout, même si la maladie semble diminuer, les conséquences peuvent perdurer sous une forme différente et impacter la qualité de vie des femmes. 

L’endométriose est donc une maladie importante à surveiller et à comprendre, même lors d’un stade avancé de la vie.

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Dirigeante de la société Endodiag et ingénieur biomédical de formation
Rédigé par : Cécile Réal Dirigeante de la société Endodiag et ingénieur biomédical de formation
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